Historias de niños con autismo revelan grandes lecciones en el Mes de Concienciación del Autismo

A los tres meses de dar a luz, Delitza Férnandez comenzó a notar que algo sucedía con el desarollo de su bebé. “Mientras iban pasando los meses yo veía que no iba alcanzando las metas, verdad, que los niños muestran. Empiezan a rodar, a mover sus manos o, como dicen en Puerto Rico, a hablar disparates [balbucear]”, recordó la madre de tres hijos. Caleb Viruet Fernández presentaba retrasos en los indicadores de desarrollo en comparación al historial de sus hermanos. “Él siempre estaba muy tranquilito en su cunita y movía las manos bien rápido, bien rápido, bien rápido como usualmente los niños hacen cuando los meten en una piscina”, relató Fernández. El trastorno del espectro autista (TEA, siglas en inglés) es una afección relacionada con el desarrollo del cerebro que afecta la manera en la que una persona percibe y socializa con otras personas, lo que causa problemas en la interacción social y la comunicación. Muchos niños con TEA muestran diferencias en el desarrollo cuando son bebés, incluidas señales neurológicas, habilidades sociales y del lenguaje, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, siglas en inglés). Aunque los instintos maternales de Fernández le indicaban que “algo estaba mal”, no lograba obtener una respuesta médica a la situación del menor. En el 2013, la familia optó por “mudarnos para acá, para Florida Central” en busca de especialistas en neurología y otros recursos de salud. Caleb rompe las barreras del autismo un paso a la vez Inicialmente Caleb fue diagnosticado con retrasos en el desarrollo y posteriormente, a los dos años, con autismo. “Caleb no se sentaba... Nunca gateó. Yo nunca vi a Caleb gatear. Caleb no sabía masticar. Tú le ponías la comida en la boca y él se quedaba con la comida en la boca. No sabía qué hacer”, indicó su progenitora. El apoyo de sus padres fue más fuerte que la severidad de su condición, señaló Férnandez. Dedicaron años de tratamiento médico, intervención temprana a través del programa Early Steps, terapia ocupacional, terapia del habla y sesiones para aprender a levantarse, caminar y sentarse, recordó. “Sus primeros pasitos” se dieron a los dos años de edad. Cuando cumplió los cuatro [años], dijo su primera palabra: “más”. Al presente, el pequeño de ocho años es considerado un niño con TEA “de alto funcionamiento”, dijo Fernández. Caleb está aprendiendo a “socializar”, pero sobretodo se ha convertido en un maestro para quienes deseen apreciar que no todos funcionamos de la misma forma, dijo su madre. Se le llama “trastorno de espectro” porque diferentes personas con TEA pueden tener una gran variedad de síntomas distintos. Algunos pasan mucho tiempo ordenando cosas o repitiendo una frase una y otra vez. Parecieran estar en su “propio mundo”, según datos de la Biblioteca Nacional de Medicina de los EE. UU. Otros, pueden tener problemas para comunicarse y es posible que eviten el contacto visual. Además, pueden tener intereses limitados y comportamientos repetitivos. Este trastorno incluye lo que se conocía como síndrome de Asperger. Fernández considera que la intervención temprana fue crucial para impulsar el desarrollo de Caleb. “Sin obtener el tratamiento médico y terapias en una etapa temprana se hubiese quedado en un sillón de ruedas y no hubiese podido caminar nunca”, recalcó Fernández, quien aconseja ser persistente en busca de respuestas médicas. “Si tú tienes un instinto de que algo está mal [con tu hijo], mira; vete con ese instinto”, recomendó . Julián y Ana Marie: Gemelos con “superpoderes” Como toda abuela, Heidi Ortíz Torres, no para de hablar de sus nietos: Julián y Ana Marie. Los gemelos de cuatro años la inspiraron a lanzar una serie de cuentos infantiles. La más reciente busca concienciar sobre la intervención temprana ante el autismo, condición que padecen ambos menores. El libro llamado “Temprano y a Tiempo: The Twins Superpowers” presenta las señales de la TEA y cómo un diagnóstico a temprana edad combinado con terapias pueden ayudar a desarrollar “superpoderes” en el espectro autista. La historia narra como “a los dos años ninguno de los dos hablaba y mamá estaba preocupada y los llevó al médico. Entonces ese médico los ayudó a encontrar profesores que les ayudaron a aprender a comportarse bien y a convertirse en súper héroes”, explicó Ortíz Torres. El diagnóstico y las intervenciones tempranas para el autismo tienen más probabilidad de tener efectos positivos importantes a largo plazo sobre los síntomas y las habilidades posteriores, según el Departamento de Salud y Servicios Humanos.“Ahí se van abriendo las oportunidades. Ahí se descubre el vehículo que los va ayudar a ellos a incorporarse más a la sociedad y desarrollar un talento, porque todo el mundo tiene un talento”, expresó Ortíz Torres. Tanto Julián como Ana Marie están en terapia del habla, dijo su abuela. Los gemelos tambián asisten a clases y terapias individualizadas.. Ana Marie toma clases de gimnasia, algo que según su abuela la ayuda con la hiperactividad, pues además padece del Sindrome de Atención e Hiperactividad (ADHD, siglas en inglés). Por otro lado, Julián, quien hiperléxico con una capacidad avanzada para las letras y los números, toma clases de música. “Julián ya sabe multiplicar y lo que tiene son 4 años. Él está en la tabla del ocho y yo todavía uso los dedos para la tabla del ocho”, dijo Ortíz Torres. La serie de relatos no se centra en el autismo, dijo la autora de “Arepas y Piononos: The Twins”, pero incluye “las señales del autismo de forma sublime”, declaró la autora puertorriqueña, quien espera concienciae a una nueva generación “según ellos [mis nietos] sigan creciendo”, concluyó. Santiago: Un “faro de luz” para niños con autismo A sus 11 años, Santiago es un niño autista no verbal, pero el menor se ha convertido en la voz de cientos de niños hispanos con autismo y sus familias en Florida Central. “Yo veo a Santiago como un faro de luz, porque él, a pesar de sus once añitos que acaba de cumplir en febrero, de que él no habla, de que él está en terapias continuamente; nos ha ayudado a poder ayudar a otras familias”, declaró Marytza Sanz, abuela de Santiago. Tras ser diagnosticado con el TEA a los dos años, la familia de Santiago luchó para encontrar centros de terapia, pero, según Sanz, no encontraron ninguno que atendiera las necesidades de la población hispana. En busca de soluciones fundaron Santiago & Friends Family Center for Autism en el 2015. “Las familias de niños con autismo nos llaman porque no entienden... porque cuando te diagnostican a un niño no te dan un librito de instrucciones. Te dicen, ‘El nene tiene autismo. Debes de comenzar terapias.’ De ahí entonces empieza nuestro caminar con estas familias”, dijo Sanz. Las “experiencias vividas” tras el diagóstico de Santiago fueron la base para edificar este centro que ofrece terapias para niños con TEA y entrenamiento para padres. Desde el impacto emocional en la familia hasta las necesidades únicas que presentan los síntomas del autismo. “Cuando a Santiago lo diagnosticaron, Yo fui una de esas familias que cuando me dijeron que Santiago tenía autismo, yo dije, ‘¿Cómo es posible?’ Se me derrumbó el mundo. Me acuerdo que yo venía por la I-4 y las lágrimas no me dejaban ver bien”, admitió. También recordó las noches de hiperactividad en las que “apenas dormimos en nuestra casa. Tuvimos que turnarnos, dos horas cada persona porque estaba despierto toda la noche“, recordó Sanz. Asimismo, reseñó que han desarrollado eventos y campamentos centrados en las necesidades de estas familias ante el rechazo social ante la conducta en algunas personas con TEA que van desde movimientos repetitivos y gritos hasta agresión y autolesiones (golpearse la cabeza, morderse o arañarse). “Sé de personas que en sus familias no los invitan a cumpleaños porque el nene se porta mal. Y yo sé que te invitan a un BBQ y te dicen, ¿Ustedes vienen solos, verdad? Y nuestras familias pasan por eso”, resaltó Sanz. Entre los servicios de Santiago & Friends destacó el tratamiento de análisis conductual aplicado (ABA, siglas en inglés) que fomenta los comportamientos positivos y desalienta los negativos a fin de mejorar una variedad de destrezas. “Yo me siento contanta cuando las familias se pueden unir y la mamá con el nene y les decimos no te preocupes que está el terapista y te va a ayudar en esto. Porque son familias que el mundo les cambió de un día para otro”, concluyó. Jariel Febo: Con la mira en el futuro Jariel Febo es un joven de 19 años “muy guapo, muy elegante”, dijo su madre Janice Febo describiendo al adolescente. “Creo que va a ser un hombre de bien. Lo sé porque es muy respetuoso”, añadió. Febo vive orgullosa de su hijo y asegura que tiene grandes expectativas para el futuro de Jariel, un sentimiento que propulsó a la familia adelante cuando Jariel fue diagnosticado con “autismo atípico” o “autismo en nivel 1″ a los 2 años de edad. “La gente no sabía mucho de la condición”, recordó Febo quien vivía en Morovis, Puerto Rico cuando recibió la noticia. Tras recibir el dignóstico, Febo y su esposo lucharon para proveerle terapias y abrir un puente a “su mundo”. Esa batalla los llevó a mudarse a Florida y en el 2016 crearon Latin Community Health Advisors INC., organización sin fines de lucro que provee asesoría de servicios médicos en español. Al presente es la coordinadora de Ventanilla de Salud del Consulado de México en Orlando, entidad que está llevando vacunas de la COVID-19 a la comunidad mexicana e hispanos en la diáspora. Además, proveen información sobre recursos “para hispanos que están considerando mudarse a Florida Central con niños con autismo”, destacó Febo fundadora de Latinos Unidos por el Autismo (LUPA). Asimismo, destaca la importancia de programas conductuales, terapias del habla y clases para padres. “Tanto nuestro hijo como nosotros hemos tomado terapias para que mi hijo, que tiene 19 años ahora, esté funcionalmente activo en la sociedad”, puntualizó Febo. “Quiero que sepan que son niños que están creciendo y que no tienen donde ir después de la escuela”, resaltó. “Que el gobierno sepa que hay una necesidad grande con el autismo y que estos padres que tienen que dejar de trabajar para poder quedarse con los hijos en su casa. Hay que buscar esa ayuda tanto de la sociedad como del gobierno”, concluyó la lider comunitaria.